ฝรั่งเศสพยายามดิ้นรนเพื่อสร้างสมดุลระหว่างความเป็นส่วนตัวกับข้อมูลขนาดใหญ่

ฝรั่งเศสพยายามดิ้นรนเพื่อสร้างสมดุลระหว่างความเป็นส่วนตัวกับข้อมูลขนาดใหญ่

การติดตามข้อมูลสุขภาพส่วนบุคคลไม่ใช่แนวคิดที่เหมาะกับชาวฝรั่งเศสมีความกลัวทางวัฒนธรรมอย่างลึกซึ้งในหมู่ผู้ชื่นชอบชีสชั้นดี ไวน์ชั้นดี และบุหรี่ที่รีดอย่างระมัดระวังซึ่งข้อมูลที่รวบรวมโดยรัฐบาลและบริษัทต่างๆ สามารถนำมาใช้กับพวกเขาได้ ทำลายการประกันสุขภาพถ้วนหน้าที่พวกเขาชื่นชอบดังนั้น ในขณะที่ปารีสเตรียมที่จะเปิดเผยแผนการกวาดล้างข้อมูลผู้ป่วยหลายพันล้านหน้าในอีกไม่กี่สัปดาห์ข้างหน้า มีความตระหนักว่าความกังวลของสาธารณชนจะต้องได้รับการจัดการอย่างระมัดระวัง หากพวกเขาไม่ขัดขวางสิ่งที่ผู้เสนอข้อมูลขนาดใหญ่กล่าวว่าเป็นโอกาส เพื่อส่งมอบบริการที่ปลอดภัย ดีขึ้น และมีประสิทธิภาพยิ่งขึ้น

“สำหรับบางคนบิ๊กดาต้าคือพี่ใหญ่” มาริโซล ตูแรน

 รัฐมนตรีกระทรวงสาธารณสุขกล่าวเมื่อต้นปีนี้ขณะที่เธอเปิดเผยแผนสุขภาพอิเล็กทรอนิกส์ระยะเวลาห้าปีที่เกี่ยวข้อง “ฉันเชื่อว่าบิ๊กดาต้าเป็นโอกาสในการคว้า ตราบใดที่เรากำหนดทิศทาง กฎเกณฑ์ และการป้องกัน”

“อาชญากรรู้คุณค่าของข้อมูลและความเสียหายที่พวกเขาจะเกิดขึ้นกับโรงพยาบาลหากข้อมูลสูญหาย” — Fernando Ruiz หัวหน้าฝ่ายปฏิบัติการของ European Cybercrime Center ของ Europol

ฝรั่งเศสต้องการใช้ข้อมูลผู้ป่วยเพื่อการวิจัยด้านสาธารณสุขและเพื่อเปลี่ยนแปลงการรักษาพยาบาลโดยส่งเสริมการป้องกันและปรับแต่งการรักษา ผู้เล่นด้านสุขภาพอิเล็กทรอนิกส์กล่าวว่าถึงเวลาแล้วที่ประเทศจะใช้ขุมทรัพย์นี้เพื่อจัดการกับปัญหาต่างๆ ได้ดีขึ้น ตั้งแต่การใช้จ่ายอย่างไร้ประสิทธิภาพไปจนถึงความไม่เท่าเทียมกันด้านสุขภาพ พวกเขากล่าวว่าความหลงใหลในความเป็นส่วนตัวของประเทศนั้นอยู่เบื้องหลังการใช้สิ่งที่เรียกว่าบิ๊กดาต้า 

ความท้าทายทางกฎหมาย

รายงานของ OECD ปี 2013พบว่าในขณะที่การใช้ข้อมูลส่วนบุคคลในฝรั่งเศสเป็นเรื่องง่ายขึ้นในการติดตามตรวจสอบคุณภาพด้านสุขภาพและการดูแลสุขภาพ สหรัฐอเมริกาและสหราชอาณาจักรอยู่ข้างหน้า “เวชระเบียนอิเล็กทรอนิกส์เพิ่งเปิดตัวในฝรั่งเศส และจะใช้เวลาหลายปีกว่าจะบรรลุความครอบคลุมของประชากร และพัฒนาระบบข้อมูลที่จำเป็นในการจัดการข้อมูล” รายงานระบุ

Elie Lobel หัวหน้าผู้บริหารของ Orange Healthcare ซึ่งเป็นบริษัทลูกของอดีตผู้ผูกขาดโทรคมนาคมของฝรั่งเศสที่เชี่ยวชาญด้านบริการด้านสุขภาพดิจิทัล กล่าวว่า สหรัฐอเมริกาและสหราชอาณาจักรกำลังทำงาน “อย่างหนัก” เพื่อใช้ประโยชน์จากบิ๊กดาต้าด้านสุขภาพให้ดีขึ้น “ในขณะเดียวกัน ฉันรู้สึกว่าเราหยุดนิ่ง”

รูปถ่ายของตัวทำแผนที่เชิงสัญลักษณ์ทางกายวิภาคของ 

ibm ซึ่งช่วยให้แพทย์สามารถเข้าถึงบันทึกที่เกี่ยวข้องกับส่วนต่างๆ ของร่างกาย |  คริสเตียน ชาริเซียส

รูปถ่ายของตัวทำแผนที่เชิงสัญลักษณ์ทางกายวิภาคของ ibm ซึ่งช่วยให้แพทย์สามารถเข้าถึงบันทึกที่เกี่ยวข้องกับส่วนต่างๆ ของร่างกาย | คริสเตียน ชาริเซียส

Cardiologs ซึ่งเป็นสตาร์ทอัพในฝรั่งเศสที่ได้รับการสนับสนุนจาก Orange ซึ่งใช้ปัญญาประดิษฐ์ในการวิเคราะห์คลื่นไฟฟ้าหัวใจ หันไปหาสหรัฐอเมริกาเพื่อรวบรวมข้อมูลเพื่อป้อนอัลกอริธึม เพราะนั่นเป็นเรื่องยากเกินไปในฝรั่งเศส Lobel กล่าว

กฎหมายที่ผ่านในปีนี้มุ่งเป้าไปที่การดูแลสุขภาพที่ “ทันสมัย” ทำให้ง่ายขึ้นในทางทฤษฎีสำหรับทุกคนในธุรกิจหรือสาธารณะในการปรึกษาข้อมูลด้านสุขภาพโดยรวม นอกจากนี้ยังอนุญาตให้สถาบันของรัฐและเอกชนใช้ข้อมูลส่วนบุคคลและข้อมูลที่ไม่ระบุชื่อเพื่อการวิจัย “เพื่อสาธารณประโยชน์”

แต่การบังคับใช้กฎหมายนั้นมาช้า และอุตสาหกรรมด้านสุขภาพดิจิทัลกล่าวว่ากระทรวงกำลังทำงานหนักเกินไป Jean-Yves Robin ผู้ร่วมก่อตั้ง OpenHealth Company ผู้ให้บริการวิเคราะห์ข้อมูลด้านสุขภาพของฝรั่งเศสกล่าวว่ากฎหมายสร้างเครื่อง Rube Goldberg ที่ใช้เทคโนโลยีซึ่งตั้งค่าคอมมิชชั่นและกลุ่มผู้เชี่ยวชาญมากขึ้น

นักขุดข้อมูล นักวิทยาศาสตร์ และเจ้าหน้าที่ของรัฐเห็นด้วยกับสิ่งหนึ่ง: การเปิดฐานข้อมูลด้านสุขภาพของฝรั่งเศสสามารถให้ข้อมูลอันมีค่าเกี่ยวกับการบริโภคยา รายงานผลข้างเคียง และความเข้าใจที่ลึกซึ้งยิ่งขึ้นเกี่ยวกับปัจจัยทางสังคมของสุขภาพ นอกจากนี้ยังสามารถช่วยต่อสู้กับการทุจริตต่อหน้าที่ในใบสั่งยา เช่น การดูจำนวนผู้หญิงในวัยเจริญพันธุ์ที่ยังคงได้รับยา Depakine ซึ่งเป็นยาป้องกันโรคลมบ้าหมู ซึ่งเชื่อมโยงกับความพิการแต่กำเนิดขั้นรุนแรงหลายร้อยรายการ

ยกม่านขึ้น

CNIL หน่วยงานตรวจสอบความเป็นส่วนตัวแห่งชาติ ซึ่งเป็นหน่วยงานอิสระ ตามกฎหมายต้องกลั่นกรองคำขอเพื่อเข้าถึงข้อมูลด้านสุขภาพส่วนบุคคล และตามธรรมเนียมแล้วจะมีความระมัดระวัง ไม่ต้องพูดถึงเรื่องผอมบาง จำนวนการอนุญาตที่มอบให้กับบริษัท นักวิทยาศาสตร์ และสถาบันต่างๆ ในการใช้ข้อมูลด้านสุขภาพเพื่อการวิจัยทางการแพทย์ได้เพิ่มขึ้นเป็นสองเท่าในช่วงห้าปีที่ผ่านมา พนักงานจำนวนหนึ่งดำเนินการกับคำขอดังกล่าวอย่างน้อย 1,000 คำขอในปีที่แล้วเพียงลำพังจากสถาบันของรัฐและกลุ่มเอกชนหลายสิบแห่ง

สุนัขเฝ้าบ้านได้กำหนดมาตรฐานที่บริษัทและนักวิจัย

สามารถให้คำมั่นว่าจะปฏิบัติตามเพื่อเข้าถึงข้อมูลด้านสุขภาพโดยไม่ได้รับอนุญาตล่วงหน้า และจะถูกคว่ำบาตรหากไม่ปฏิบัติตาม Délia Rahal-Löfskog หัวหน้าแผนกสุขภาพของ CNIL กล่าวว่าข้อตกลงนี้น่าจะทำให้ทุกอย่างง่ายขึ้นสำหรับทุกคน “จุดยืนของเราคือการปกป้องผู้คน” เธอกล่าว “แต่ยังเป็นผู้อำนวยความสะดวกให้กับบริษัทและนักวิจัยด้วย มันเกี่ยวกับการหาจุดสมดุล และนั่นคือสิ่งที่เราต้องการ”

Thomas Lefèvre แพทย์จากกลุ่มโรงพยาบาลสาธารณะในปารีส AP-HP ได้ประสานงานกับคณะทำงานของผู้เชี่ยวชาญที่ให้คำปรึกษาแก่รัฐบาลเกี่ยวกับโอกาสและความท้าทายของข้อมูลขนาดใหญ่ด้านสุขภาพ ฝรั่งเศสมีทุกสิ่งที่จำเป็นในการเป็นผู้นำในสาขานี้ โดยอ้างถึงแรงงานที่มีทักษะพร้อมการฝึกอบรมที่เข้มงวดในอัลกอริทึม การประมวลผลข้อมูล โครงสร้างพื้นฐาน และเครือข่าย

ปัญหาหลักนอกเหนือจากการจัดการความกังวลของสาธารณชนแล้ว คือการเอาชนะความสงสัยในวงการแพทย์ ฝรั่งเศสมีฐานข้อมูลด้านสาธารณสุขประมาณ 260 แห่ง ตามข้อมูลของรัฐบาล โรงพยาบาลและสถาบันเกือบทุกแห่งมีกระบวนการและฐานข้อมูลของตนเอง และปกป้องข้อมูลด้วยความอิจฉา

Lefèvreกล่าวว่าฝรั่งเศสจำเป็นต้องสร้าง “ทางหลวง” ข้อมูลเพื่อเชื่อมต่อพวกเขาและควรจัดระบบไว้รอบ ๆ ผู้ป่วย – ควรใช้เวชระเบียนส่วนบุคคลของพวกเขาซึ่งได้รับการอัพเดตตั้งแต่การปฏิบัติของแพทย์ไปจนถึงโรงพยาบาล นั่นจะต้องเอาชนะการจองของแพทย์เกี่ยวกับบทบาทของผู้รวบรวมข้อมูลด้านสุขภาพ

“เมื่อคุณพูดคุยกับวิทยาลัยแพทย์ พวกเขาให้ความสำคัญกับประเด็นการรักษาความลับทางการแพทย์” เลอแฟฟร์กล่าว “มีความกลัวว่าพวกเขาจะถูกตามล่าและล่าแม่มดเพื่อฉ้อโกง พวกเขาไม่เห็นสิ่งที่อยู่ในนั้นสำหรับพวกเขาเมื่อพวกเขาคิดว่ามันจะเป็นงานพิเศษ”

credit : เคล็ดลับต่างๆ | เว็บรวมวิธีต่างๆ How to | จัดอันดับซีรีย์ | รีวิวครีม